「みんなの介護座談会」第二回は、介護と育児の「ダブルケア」を経験中のみなさんにお越しいただきました。10年以上の付き合いあるみなさんからは、どのようなお話が聞けるのでしょうか。
岡崎 杏里
鈴木 （仮名）
藤田 （仮名）
子育てと介護の両立の難しさ、「ダブルケア」の現実
みんなの介護(以下、―――） 本日は、「ダブルケア」のご経験者であるみなさまにお集り頂きました。介護の悩みなどを旧くから相談しあっていた「仲間」だとも伺っておりますが、まずは自己紹介をお願いできますか。
岡崎私が23歳のときに、若年性認知症になった父の介護と、ガンを患った母の看病を一人娘として担ってきました。母のガンが寛解してからは、母とともに父の介護を行ってきました。 2013年に息子が生まれたことで、育児や介護など複数の人のケアを同時に行う“ダブルケア”となりました。
2018年ごろから母にパーキンソン症候群の症状が見られるようになり、母が亡くなるまでの数年、両親+子どものトリプルケア状態が続いていました。
お父さんの在宅介護をするお母さんを助けるために「通い」の介護をしていた岡崎さん。
お子さんの療育（社会参加への支援）もある中、お母さんが要介護状態となったことでお父さんの在宅介護が困難になり、お父さんが入所するための施設探しを始めたそうです。
お子さん、お母さん（要介護２）、お父さん（要介護4）のケアをすることはあまりに難しく、まずはお父さんが入所する施設を探しました。約8カ月の待機期間を経て、2020年にお父さんが特養へ入所。
お母さんの「介護体制」を築こうとした矢先、お母さんは自宅の浴槽の中でその年の暮れに亡くなってしまいました。
――― ありがとうございます。続いて、鈴木さん、よろしくお願いします。
鈴木私は高校を卒業してから、地元を離れて進学・就職をしました。
社会人5年目ぐらいのころから、まだ50代の母に認知症のような症状が帰省するたびに「目につく」ようになりました。
母が61歳のときに若年性認知症だということが判明し、地元に戻り、仕事のかたわら母を父と在宅介護をするようになりました。
でも、今度は父が脳出血を起こし、右半身に麻痺が残ってしまいました。1人で両親の介護を担うことは難しいと思い、母は特養にお願いすることになりました。
岡崎鈴木その後、私は次女を出産。現在、特養に入所している母は要介護5になり、医療的な処置が必要な寝たきりの状態です。
鈴木さんには独身のお兄さんがいますが、「離れたところ」に暮らしているので、お金などのサポートは得られても、認知症の症状があったお母さんの介護は、鈴木さんとお父さんの2人で頑張ってきました。
お父さんが脳出血を発症したのは、お母さんの「介護疲れ」もあったのではないかと当時を振り返ります。
――― ありがとうございます。さいごに藤田さん、よろしくお願いします。
藤田私が大学生のころから、母に認知症の兆候がありました。お財布が小銭で「パンパン」になっていることなどもありながらも、しばらくは様子を見ていました。若年性認知症の診断は母が59歳のときに受けました。
父は2003年に他界しています。私が医療職ということと、当時は母と同居もしていたこともあり、母の介護をほぼ1人でやらざるを得ないという感じでした。
岡崎藤田日中、母を見てくれる人がいなくなり、デイサービスに通ってもらおうとも思いましたが、そもそも通所を激しく拒みました。とうとう仕事と母の介護の両立が難しくなり、母にグループホームへ入所してもらうことになりました。
その後、私は結婚をして2人の息子を授かりました。2020年ころから、母はグループホームでの生活が難しくなり、今は特養に入所しています。
藤田さんが在宅介護をしていた当時、妄想や幻覚がひどくなった藤田さんのお母さんは、「娘を殺して、私も死ぬ」と訪問ヘルパーさんに殺人予告的なことをほのめかすようになりました。そういった言動に訪問ヘルパーさんが難色を示し、サービスを受けられなくなってしまったそうです。
グループホーム入所当時、藤田さんのお母さんは64歳とまだ若かったため、藤田さんは認知症の進行を抑えるような生活支援の「お願い」をしていたそうです。しかし、それは聞き入れてもらうことが難しく、藤田さんのお母さんの認知症の症状はどんどん進行してしまいました。
――― ありがとうございます。藤田さん、ちなみにグループホームにはどのような「お願い」をしていたのでしょうか。
藤田でも、「みんながやりたいと言い出したら、対応することは難しい。1人だけ特別扱いはできません」と断られてしまいました。
ひょっとすると、施設に閉じ込められているような感じになってしまうのではないでしょうか。案の定、身体の機能がどんどん失われていきました。それをどうにかしようと、グループホームにいた最後の1年ぐらいは訪問マッサージをお願いしたりもしましたが、もっと早くからお願いしていればよかったと思っています。
岡崎藤田同じような“状況”の人を探していた
――― そもそも、皆さんはどのようなきっかけで知り合ったのでしょうか。
藤田一気に読み切って、「この人と繋がりたい！」って思ったんです。想いを綴ったメッセージをFacebookで送ったら「友達になりましょう」と返事をもらったことが岡崎さんと知り合ったきっかけです。
鈴木母の介護が「しんどくなった」ときに、ブログにメッセージを送ってやり取りをするようになりました。ちょうどそのころに藤田さんと岡崎さんが知り合いになっていて、「同じような年齢の3人で会いたいね」となり、実際に会うことになったのが“始まり”だと思います。
岡崎藤田藤田さんは、親世代の介護者が集まる家族会があるのならば、「そこには自分と同世代の子どもたちがいるのではないか」と、家族会の親世代の参加者にお子さんを紹介してもらうなどの繋がりを広げていき、“同世代の子どもたちのための会”を作ることにも奔走していました。
岡崎藤田鈴木
親世代はなんとかなったが、私たちはどうなるのだろう……
――― 若年性認知症の親を介護する際、金銭面はどうしていたのですか？
鈴木岡崎鈴木母が入所する施設を探す際にも、いろいろと見学に行きたいけど、有給にも限りがあるので時間がないし、両親のために動ける“時間と人手”が足りないことが大きな悩みでしたね。
岡崎藤田もちろんそれはそれで、大変なことも多いと思います。でも、ここにいる3人とも親が若年性認知症なんです。「若年性認知症は進行が早くて10～15年でお別れになる」と良く周囲から言われていましたが、10～15年というのはすごく長いですよ。
若年性認知症の両親を介護する20代、30代の子世代は少なくありません。20代・30代の10年は、大きなライフイベントが重なる時期です。
若年性認知症ゆえ介護の期間は長い。入所する施設の料金にもシビアになる必要があるようです。さらに、状況が変われば施設を再び探すなどの負担が増えます。
3人の親に若年性認知症の症状が発覚して10年過ぎた今でも、みなさんさんは介護を続けています。
岡崎今は蓄えがあるとしても、正直、有料老人ホームへの入所は「これからのこと」を考えると金銭的に厳しい。そんな思いで、看取りまで可能な特別養護老人ホームを選択しました。
藤田そして、グループホームから次の施設に移るように打診がありました。そのときは要介護3だったのですが、「この状態で、そんなわけがない」と再申請することになりました。要介護度が低いと特養の入所の順位が低くなるからです。
再申請後は要介護4となり、2020年に特別養護老人ホームへ移りました。現在は要介護5です。
（※）病気やケアなどで体を動かすことが減って心身ともに機能の低下が起こり、その結果として起きる状態
鈴木父が脳出血で身体に麻痺が残ってしまって、もし、車椅子生活にでもなったら仕事は続けることができないだろうと思ったこともありました。
藤田介護だけに集中し過ぎるのは嫌でした。仕事をすることで切り替えて、介護とは違う自分の顔を持ち続けたいと思っています。
岡崎仕事、娘、妻、母……さまざまな顔を持つことが大切
――― ダブルケアについての皆さんのご意見を伺いしたいです。
鈴木当時はそう思って悩んでばかりいましたが、子どもが生まれて、結婚もして、仕事をしていてもなんとかなっています。
「なんとかなるでしょう」と思えるようになれたというか。
藤田介護をする娘というチャンネル、夫に対しての妻としてのチャンネル、息子たちに対しての母としてのチャンネル、仕事をするチャンネル……チャンネルが増えた分、自分の気持ちも切り替えできるようになっていきました。
岡崎
新しい命が教えてくれたこと
――― ダブルケアをされている方同士では、どのようなことが話題になるのでしょうか。
藤田岡崎藤田いろいろな生き方を尊重すべきなので、家庭や子どもを持つことを全員に勧めるわけではありませんが、もし、家庭や子どもを持ちたいと少しでも思っているのであれば、介護を理由に諦めないで欲しいと思っています。
鈴木結婚はもちろん、将来なんてまったく考えられませんでした。だから、当時お付き合いしていた今の夫との間に子どもが出来たことがわかったときも、親の介護が最優先だったので、子どもは諦めようと思いました。
岡崎正直、私はなんと答えてあげたらいいかわからなくて、ただただ話を聞くことしかできませんでした。でも、話を聞いていく中で、「本当は鈴木さん、子どもを産みたいんだろうな」と思い、それを伝えました。
藤田育児もお金がかかるし、時間も取られる。だけど、私は子育てをしたことで自分が成長できたと思っています。
親の介護を理由にせっかく授かった命を諦めてほしくなくて、必死で鈴木さんを説得しました。
鈴木鈴木さんはそう言って涙を流しました。藤田さんと岡崎さんの存在が、今と変わらず当時も心強かったのではないでしょうか。
鈴木父も倒れたばかり。要支援2の状態でリハビリ病院から退院して1か月ぐらいしか経っていなくて、父の介護サービスに関わる人たちとのサービス担当者会議が頻繁にありました。 「こんな状況で子どもを産むなんて、親戚から何を言われるか……」。もう、パニック状態でした。
夫とも何度も何度も話し合って、子どもを諦めそうになりましたが、「やっぱり、この子を産みたい」と強く思ったんです。
岡崎藤田それを解決するためには時間が必要だったり、それぞれの心の強さが違ったりするからこそ、やはり1人で抱え込んではダメだと思うんです。
鈴木藤田「産む」決断をしたという連絡を鈴木さんからもらったときには、親の介護で自分が本当に望んでいることを諦めずに、選択してくれたことはすごくうれしかったですね。
介護を1人で抱え込み、介護で頭がいっぱいになって冷静さを失えば、鈴木さんのように本心ではなく、親を一番に考えた選択をしてしまうこともあるのかもしれません。
日々の介護と向き合う中で新たな問題が起こったときに、相談ができたり、頼ることができたりする場所があることは、介護生活において大きな“救い”になるようです。そういった場所や人を探し出して、繋がるような心掛けも大切なのではないでしょうか。
後編では、育児と介護の両方を行ってみて気づいたこと、ダブルケアならではの悩みなどを語り合っていただきます。
取材・文：岡崎杏里
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