「大変マウント」を取り合う家族会

みんなの介護（以下、―――）　前編では、家族が認知症だとわかったときの心境や在宅介護で大変だったことを伺いました。介護のお悩みを相談できるは、周囲にいらっしゃいましたか？

山下

九州から東京に両親を呼び寄せて、近くに住んでもらい通いの介護をする中で、二番目にお世話になったケアマネジャーさんがすごく親身になって、悩みを聞いてくださる方でした。私と年齢の近い女性で、母も“娘”のように接していました。

仕事上はNGなのかもしれませんが、個人的に仲良くなり連絡を取り合い、ご飯を一緒に食べに行ったり、母も連れて一緒にカラオケに行ったこともあります。

あと、同じ若年性認知症の親を持つ子ども世代の集いが立ち上がり、そこに参加して、情報を共有したり、グチを吐き出し合える仲間ができました。

子ども世代の集いは全国的に広がっていき、親が若年性認知症だとわかった方だけでなく、すでに見送った方まで、さまざまなメンバーがいるそうです。

坂本

私は4コママンガを描いて発信することで発散したり。あとは地元の家族会に毎月参加していました。ただ、私よりも大変な思いをしている方ばかりで、「私は全然苦労していない」と思いながら帰る感じでした。

今回の座談会のように話を「回して」くださる方がいればいいのですが、あくまで私の感想ですが、家族会は話したい方だけが話し続けてしまったり、「私の方が大変だった！」と「大変マウント」を取り合うようなことがありましたね。

―――　「発言」が難しそうですね。

坂本

「ウンチまみれのオムツがトイレに捨てられていたときには……」などという強烈なお話を聞いてしまうと、姑はそういうことが一切なかったので話に入っていけなくて。ただ、そこで聞いた話はグループホームで働いていたときに、利用者さんが「あり得ない」場所で用を足すなど強烈なシーンに遭遇したときに、「あ、これ家族会で聞いた話だ」と驚かずに済みました（笑）。

小林

坂本さんがグループホームで働かれていたときの話ではないですが、夫が洗面台に便をしたときに、こちらとしてはそういったことがあるとすごく動揺するわけです。それをケアマネジャーさんに伝えると、「あー、みなさん、よく洗面台でされるんですよね」と。「よくあることだから大丈夫」というつもりでおっしゃっているのかもしれないけれど、暖簾に腕押しというか、「この方に相談してもなぁ……」という感じでした。

そのケアマネジャーさんもご家族の介護経験があるからいろいろな思いをもって働いている方ではあったけれど、ちょっとズレているというか……。

坂本

そうですよね。その「ズレ」が大きく感じてしまいますよね。

小林

あとは介護サービスを提案してくれるというよりは、こちらから「ショートステイを探してください」とか“刺激”を与えるようにして、お願いすることもありました。

介護経験のある友人に話を聞いてもらうこともありましたが、グチを言ってスッキリはしますが、それで私は救われなくて。「今、どうしたらいいのか」「どんなサービスがあるのか」など的確なアドバイスをくれる相談相手が欲しかったです。

介護により家族間がギクシャクしていった

―――　ご家族に相談されることはなかったのですか？

坂本

相談というか、私ばかりが夜中に姑の介助をしていたので、夫にもそれをお願いしました。そうしたら「俺はちょっとした物音では起きられないから、意味がないよ」って言うんです。

「あんたの親だろ！」と険悪になりましたね。姑が亡くなった今でも、そのときの状態のまま夫とは1階と2階で別々に寝ています。

デイサービス、ショートステイ、どこも受け入れてくれない……

―――　施設入所に踏み切ったきっかけを教えてください。

坂本

80歳を過ぎて認知症の症状が進んだことと、大腿骨を骨折するなどして、90歳を目前にして車椅子の生活をしなくてはならくなった時点で、姑には施設に入所してもらいました。

小林

“機嫌が良い”ときにはいいのですが、そうでないと暴言や暴力が「大変な状態」となり、ショートステイ先からは「もう、無理です」と利用NGを言い渡されてしまいました。

デイサービスも「どんなに暴れる人でも受け入れます」という地域で有名なところに通っていたのですが「ちょっと厳しい」と。

「精神病院に入院して、薬で調整してみませんか？」と提案されました。

認知症の人に対応してくれる病院を探したところ月30万円くらいの入院費が掛かってしまいます。金額的に難しいので、身体拘束をしない精神病院を探して、そこに少し入院して落ち着いたら受け入れてくれる施設を探すことにしました。

すると、精神病院に入院をしなくても、薬の調整が上手な医者が対応してくれるというグループホームが見つかりました。「そちらがダメならば精神病院に入院できる手配がしてあります」という条件で、今はそのグループホームに入所しています。

山下

父は母の介護に対する弱音を全く吐きませんでした。ところが、朝の6時くらいに私のところに電話が掛かってきたことがあって「ちょっと来てくれ、パパはもうダメだから」と初めてSOSを出して、救急車で運ばれたのです。

そういったことが、たびたび続いて父が母の介護は「もう限界だ」とはっきり言ったため、特別養護老人ホームの申込をしました。

入所の申込をした特別養護老人ホームは「素晴らしいケアするということで有名」な施設で、４、５年は待機するだろうと覚悟していました。ところが、半年後に「入所が決まりました」と連絡が来たんです。父の状態、母の要介護度、若年性認知症などいろいろな条件を鑑みてのことだと思いますが、そんなに早く決まってしまうほど切羽詰まった状況だったのだと驚きました。

介護のグチを聞くだけで終わりにしていないで！

―――　先ほど、小林さんが「介護のグチを人に話すだけでは救われない」とおっしゃっていました。そのように思われた理由を伺えますか。

小林

一度、ある家族会の“電話相談”に連絡したことがあるのですが、私が求めているような話は聞けず、「情報を知っている人がいっぱいいるから家族会に来てみたら」という返答でした。

電話相談なので、介護のつらさとかを聞いてもらう窓口なのかもしれませんが、私が求めていたのは「夫が暴れても『預かってくれる』施設」というような具体的な情報です。

「実用的」な情報を欲していたので、家族会などの集まりには行かなかったですね。電話相談の場はグチを吐き出す窓口的な役割があり、そこでスッキリされる方もいるのかもしれませんが、私は抱えている問題が解決しないとスッキリしないタイプなんです。

山下

小林さんのお話を伺っていて、すごく困っていることを打ち明けても「うちもそうだったから……」と言われるだけで解決策がわからなくて、モヤモヤしたことなどを思い出しました。

それだけでなく、私の場合は家族会に参加して、あまりに共感し過ぎて自分がつらくなってしまうことがありました。

私からお二人に“質問”なのですが、大変な介護生活でご自身の健康は大丈夫ですか？　私は、母が認知症を発症したあとにメンタル面でパニック障害やうつ病を患いました。……心臓の病気も発症してしまいました。

坂本

私は、夜中の姑の介助で眠れない日々が続いたので、睡眠障害になりました。今でも薬がないと眠れません。

小林

私はもともと身体が丈夫なので、今はまだ大丈夫ですが、一般的に言えば大変なことになっていたと思います。でも、下の子どもが年齢的に幼かったこともあって不登校になってしまうなどの影響がありました。

下の子にとって在宅介護も大変でしたが、施設に入所したということがショックだったのかもしれません。でも上の子は大丈夫なので、そもそも下の子の方が繊細だったこともあるし、人によるところがあるのではないでしょうか。

坂本

今のお話を聞いていて思ったのですが、介護の悩みが解決できず、結果として身体を壊してしまう人もいるじゃないですか。それを防ぐためにも、闇雲に介護の悩みを抱えている方々を集めて語り合うだけでなく、福祉に関する資格を持つような「問題を解決できるような方」が間に入ってくれるとありがたいなとも思いました。

小林さんの旦那さんが洗面台に便をしたという話がありましたが、やっぱりそれは普通のことではないと思うんです。まずは「それは大変だったね」と共感する人がいて、「そういうことをしてしまうのはこういう理由があるんだよ」と的確にアドバスをくれる人もいる。「かわいそう」「それはよくあること」と言われて終わってしまってはダメなんです。感情ではなく、制度や問題行動について的確に説明してくださり、寄り添ってくれる方が必要だと思いました。

小林

本当にそう思います。「寄り添う、寄り添う」ってよく言われていますが、「大変でしたね」で終わられても「じゃあ、どうしたらいいんだ」って。

山下

その先についての話は、なかなか発展しませんよね。

坂本

「条件に当てはまるので、役所に申請すれば紙おむつが支給されますよ」。そういう実用的な情報が欲しいわけで。ただ、そういう福祉関係のことは自治体によって違うことが多いから、窓口にはフランクに接してくれるような方がいて、上席には実質的な情報に長けている方がいてくれるといいですよね。

ツイッターで介護情報を収集

小林

私はリアルな集いよりも、SNSのツイッターで情報を探すことがあります。ときどき「こういう場合はこうじゃないですか」とピタッとハマる情報を教えてくれる方がいます。SNSの方がいろいろな情報が入ってきますね。

―――　山下さんもSNSでの発信をされていますが、感じられることは何かありますか。

山下

SNSのインスタグラムで母と面会した時のツーショットなどを公開しているので、それを見てくださった介護者の方と繋がることが増えてきました。ダイレクトメッセージで、私と同じような立場の方から切実な思いを綴ったメッセージが届くことがあります。10人以上の方とやり取りをしていると思います。

もし、その方が“困り事”を抱えていたら、先ほどお話した子ども世代の会に繋げることもあります。

坂本

私は姑の介護は終わりましたが、両親は健在なので、まだ「介護は終わっていない」と思っています。だからこそ、いま、みなさんが抱えているような問題を良い方向に転換していきたいと思うようになりました。たとえば家族会であれば、ただの慰めの会ではなくて、困っている人の問題を解決まで導けるような場にするなど。

―――　看護師の資格があり、現場経験のある坂本さんがマンガで発信されることを楽しみにしております。

坂本

ちょっと話がズレてしまいますが、私が去年までグループホームで働いて思ったことは、現場でもっと若い人に働いて欲しいということです。

最近は身体の大きいお年寄りが増えてきて、180cmくらいの男性利用者さんのオムツを3人がかりで換えていました。その方が3人に囲まれてオムツを換えているときに、本当に申し訳ないという顔をするんです。そういう姿を見るのがとても悲しくて。そういう現実もあるということも発信していきたいですね。

介護で困ったことがあったら行政にメールを！

―――　さまざまな介護の問題を提起していただきました。最後になりますが、介護をされている方へのメッセージをお願いできますか。

小林

在宅介護がつらくなったら、施設入所も考えて欲しいと思います。周囲の方は「やっぱり在宅がいいよ」と言うかもしれませんが、急に怒り出して、その原因がわからなかったり、そこらじゅうで「用を足す」ような状態では、こちらは常に緊張感の中で暮らすことになってしまいます。家族だけでの介護は無理です。

施設入所の費用が高いという問題はありますが、施設入所も頭に入れて、在宅にこだわらずに頑張り過ぎないで欲しいですね。

「入所して、ダメだったら退所したっていいじゃん」ぐらいの気持ちで申し込みだけでもしておくのはアリだと思います。私が在宅にこだわり過ぎてわかったことです。

山下

実際に母の特養への入所が決まったときは、「えっ、こんなに早く！」といろんな感情が入り混じりました。父も同じように思っていたのか、娘の前でも泣いていました。それでも、支えている父や私が母より深刻な状況になりかねないところだったので、「頑張らない介護」というのは大事だと思っています。

さきほどインスタグラムに届くダイレクトメールの話をしましたが、ご自身では支えきれずに、本当に大変で、“やっとの思い”で私にSOSを出しているように思います。そういったメッセージを拝読すると、「思い詰めていらっしゃる」方が多いという印象を受けます。どうか、ご自分の中だけにつらさを閉じ込めずに、メールでもなんでも、周りに助けを求めて欲しいと思います。

坂本

私は現場で働いていた者として思ったことがあって。働いている人は「ここの施設は最低だ」と辞めることができますが、利用者は「この施設は大丈夫かな」と思っても、ほかに空きがないと我慢してしまうことがあると思います。それはとても“しんどい”ことなので、利用者側もすぐに他に移ることができる状況になればいいなと思います。やはり施設と利用者の相性もありますからね。

小林

介護で困ったことがあったら、行政に意見を伝えることも大切です。電話だけでなく、意見が届いたというモノや記録が残る手紙やメールがいいそうです。みんなが「困っています」と発信していかないと、行政も困っていることの実態がわかりません。ですから、困ったことがあったらみんなで“ちょこちょこ”とでも行政に伝えていきましょう！

最後に非常に参考になる熱いメッセージをいただきました。介護の困り事を自分だけで抱えていては、状況が悪化してしまう可能性が大いにあります。“最初の一歩”は勇気が必要かもしれません。それでも、どんなに些細なことでも発信することが大切なのではないでしょうか。そのお声を「みんなの介護座談会」でもお聞かせください。

取材・文：岡崎杏里